Z tego artykułu dowiesz się:

  1. Czy pacjent to użytkownik w szerokim rozumieniu cyfrowego świata?
  2. Czy lekarz, pielęgniarka, diagnosta jest gotowy na technologie, na zdalne procesy?
  3. Jakie wyzwania stawia przed produktem telemedycznym koncepcja Stałej Opieki Pacjenta?

Wyobraź sobie, że dzień zaczynasz od wbicia sobie igły w opuszek palca wskazującego. Następnie jesz śniadanie, licząc wszystkie wartości odżywcze i podajesz sobie po śniadaniu samodzielnie zastrzyk. Wszystko notujesz w dzienniczku i wychodzisz do pracy… 

A teraz pomyśl sobie, że te czynności, szczególnie te z kłuciem siebie na różne sposoby, robisz kilkakrotnie w ciągu dnia. Do tego, wiadomo, dieta – każda kaloria, wszystkie węglowodany się liczą. Wszystko trzeba notować. I musisz to robić codziennie do końca życia. Takie właśnie wyzwania stawia cukrzyca przed chorym. I może to nadinterpretacja, ale przychylam się do tezy, że jak powstawał termin Patient Experience, to na pewno był wynikiem pracy projektanta z osobą chorą na cukrzycę. 

Z racji doświadczeń produktowych w tym obszarze, czuję się w obowiązku przekazać kilka wniosków i uwag dotyczących Patient Experience, bo miałem przyjemność współtworzyć produkt dla osób chorych na cukrzycę (potocznie zwanymi w branży: PXHU – Patient Experience Hard User). Produkt nazywa się “Diabdis i cóż… pomaga ludziom. Doceniają go “mugole” – otrzymał nagrodę dla najlepszej aplikacji mobilnej Mobile Trends Awards w kategorii zdrowie i edukacja. Żeby zrozumieć idee i tezy postawione w tym artykule musicie poznać chorobę i związaną z nią codzienność użytkowników “Diabdisa”. 

Jak żyć? Puls codzienności chorego na cukrzycę

Są dwa “popularne” typy cukrzycy: cukrzyca typu 1 i cukrzyca typu 2 (wyróżnia się jeszcze typy LADA, ciążową i wtórną). Leczenie choroby przez lekarzy diabetologów, edukatorów cukrzycowych, czy lekarzy rodzinnych wymaga indywidualnego podejścia. W zależności od rodzaju choroby, stanu zdrowia pacjenta, zarówno psychicznego jak i fizycznego. Jeżeli choroba jest ustabilizowana, nie ma zagrożenia powikłań i życia, pozostaje wciąż jedno najważniejsze pytanie, brzmi ono… Cóż, JAK ŻYĆ? 

Cukrzyca (diabetes mellitus) to przewlekła choroba metaboliczna wynikająca z zaburzonego wydzielania lub działania insuliny – hormonu produkowanego przez trzustkę. 
TYP 1: Dotyka 15-20 procent chorych na cukrzycę, jej przyczyną jest zniszczenie komórek beta trzustki, odpowiedzialnych za produkcję i wydzielanie insuliny.; Cukrzyca typu 1 występuje najczęściej u dzieci i ludzi młodych. Nie można zapobiec jej wystąpieniu, a jedynym sposobem leczenia jest podawanie insuliny, dieta i aktywny tryb życia (wysiłek fizyczny).
TYP 2: Dotyka najczęściej osoby starsze, przy czym przyczyną podwyższonego poziomu glukozy we krwi nie jest brak insuliny, ale jej nieprawidłowe działanie w organizmie (oporność na działanie insuliny). Najczęściej cukrzycy typu 2 towarzyszy otyłość – cierpi na nią około 80-85 procent wszystkich pacjentów – oraz nadciśnienie tętnicze. Leczenie cukrzycy typu 2 opiera się na stosowaniu odpowiedniej diety, wysiłku fizycznego oraz doustnych leków przeciwcukrzycowych, choć część chorych z czasem przechodzi na insulinę.

Jak żyć z przewlekłą chorobą? Jak jeść i co jeść, jak się ruszać, ile ćwiczyć, i co jeść, jak się ćwiczy? Przy cukrzycy monitorowanie stanu zdrowia jest kluczowe. Trzeba kilka razy dziennie badać poziom cukru we krwi. Czyli nakłuwać opuszek palca, nanosić krew na specjalny pasek, który po wprowadzeniu do urządzenia zwanym glukometr pokazuje wysokość glikemii. Wyniki notuje się w tzw. dzienniczku cukrzyka.

Glikemia – stężenie glukozy (cukru) we krwi. Glikemia jest wyrażana w mmol/l lub mg/dl (czyli mg%). Celem przeliczenia wartości glikemii z jednych jednostek na drugie stosuje się przelicznik: 1 mmol/l = 18 mg/dl. U ludzi i wielu ssaków stężenie glukozy we krwi przeciętnie zawiera się w granicach 4,5-5,5 mmol/l.
Hiperglikemia – wzrost stężenia glukozy we krwi powyżej górnej granicy normy, której prawidłowe stężenie wynosi 70–99 mg/dl. Hiperglikemia u osoby chorej na cukrzycę występuje powyżej 140 mg/dl 
Hipoglikemia (inaczej niedocukrzenie) - stan, w którym ilość glukozy we krwi spada poniżej 70 mg/dl. Pełnoobjawowa hipoglikemia występuje przy stężeniu 40 mg/dl, jednak pierwsze objawy rozpoczynają się zazwyczaj przy stężeniu poniżej 50 mg/dl, a u cukrzyków nawet przy wyższych wartościach. Hipoglikemia może być przyczyną śmierci.

W zależności od poziomu glikemii należy reagować poprzez podanie insuliny, posiłek, lub ćwiczenia fizyczne. Trzeba poznać swój organizm i odkryć jak reaguje na różne zdarzenia. 

W życiu osoby chorej na cukrzycę występuje wiele potencjalnie niebezpiecznych sytuacji.

U chorego może wystąpić hipoglikemia, czyli niski poziom cukru, powoduje ospałość i senność – stan szalenie niebezpieczny dla zdrowia. Jest też hiperglikemia, czyli wysokie poziomy cukru, które z kolei powodują mnóstwo niebezpiecznych powikłań, jak np. stopa cukrzycowa, co grozi amputacją. 

I dlatego cukrzyk, jeżeli kładzie się spać, musi pamiętać o zjedzeniu wieczorem przekąski. W nocy bowiem cukier spada i to, drastycznie ujmując, może spowodować, że chory się rano już nie obudzi. Jeżeli chory jest aktywny i ćwiczy, również musi odpowiednio jeść. Jeżeli lubi słodycze, to po pierwsze, musi je ograniczać, a po drugie – podawać więcej insuliny, zatem więcej się kłuć. Jeżeli pojawia się stres, organizm też nie działa poprawnie w związku z czym glikemia może szaleć. Podobnie przy przeziębieniu. Przy tym schorzeniu każdy aspekt ma znaczenie. 

Cukrzyca nie wybiera, demokratycznie obdziela każdą grupę demograficzną. Dzieci, młodzież, dorośli, seniorzy. Może być wrodzona, ukryta, lub nabyta, ciążowa. Jak widzimy zmiennych jest sporo. 

Wszystko ma znaczenie

Cukrzycy typu 1 nie da się uniknąć, chorują na nią już dzieci – adaptują szybciej chorobę, korzystają z technologii, nie mają wyjścia, rodzice dbają – cukrzyca staje się towarzyszem na całe życie. Takim “przyjacielem” z dzieciństwa, którego znasz najlepiej i zawsze wiesz,
o czym z nim rozmawiać. Jak do niego trafić i go uspokoić, gdzie są jego granice. Pewne nawyki stają się nieodłączne – dieta to normalność, a ćwiczenia dają skuteczność działania. 

Natomiast w przypadku cukrzycy typu 2, diagnoza spada jak grom z jasnego nieba, najczęściej w dojrzałym wieku. Torpeduje dotychczasowe przyzwyczajenia i styl życia. Najpierw tabletki, za chwilę zastrzyki z insuliny, pokłute opuszki palców. Od tej pory należy pilnować diety. Jeżeli lubisz czekoladę musisz ją sobie bardzo dobrze racjonować. Należy mierzyć ciśnienie, trzeba być w formie – zdrowy, wyćwiczony organizm lepiej radzi sobie
z cukrzycą. Jak dodamy do tego często występujące choroby towarzyszące, takie jak otyłość, nadciśnienie, czy zwyrodnienie stawów… To jest to trudny czas na budowanie zdrowych przyzwyczajeń. Gdyby budowanie nowych nawyków, sumienność i dyscyplina były czymś banalnym, to nie powstałoby tyle książek o produktywności, a coache wszelkiej maści nie mieliby racji bytu. 

To właśnie grupa pacjentów z cukrzycą typu 2, osaczona chorobą znienacka, staje przed największym problemem, a wśród niej zwłaszcza seniorzy. Zgodnie z teorią krzywej adaptacji technologii – to oni są największym wyzwaniem dla projektantów. W cukrzycy stan zdrowia monitorować trzeba kompleksowo. Glikemię, ciśnienie krwi, żywienie, ruch,
a u seniora także serce. Pełen wachlarz badań!

Benchmark doskonały dla usług eHealth

Pomyślcie tylko ile jeszcze chorób i schorzeń wymaga podobnie szerokiego zapewnienia profilaktyki, i leczenia, i edukacji. I to całościowo, a nie wybiórczo, punktowo, doraźnie? To dlatego cukrzyca jest doskonałym benchmarkiem do tego, by przygotować skuteczną działającą i skalowalną platformę telemedyczną.

Zwrot akcji następuje właśnie tutaj. Bowiem w telemedycynie (“po światowemu” eHealth), jeżeli tworzycie rozwiązanie, które pomaga pacjentom i kompleksowo odpowiada na ich potrzeby, to tak naprawdę wcale nie musicie wymyślać koła na nowo. A więc, procesów i interfejsów idealnych – przeciwnie, musicie szukać działających, jasnych procesowo ścieżek.. 

Dlatego, że dla pacjenta (niezależnie od wieku) adaptacja technologii jest rzeczą wtórną, również dla tych, którzy najczęściej dotknięci są wykluczeniem spowodowanym wiekiem (np. przy technologiach mobile). Pacjent szuka przede wszystkim pomocy i wsparcia, a jeżeli masz rozwiązanie, które mu tę potrzebę zapewni – pacjent nauczy się je obsługiwać. Pewnie nie bez problemów, ale nauczy się waszego rozwiązania – tylko musi być ono skuteczne. Pacjent potrzebuje edukacji i monitorowania stanu zdrowia, więc traktuje interfejs wspierający te założenia jako istotne narzędzie, element nauki – drogę do celu. W zamian otrzymacie wdzięczność i stały proces doskonalenia produktu, rzetelny feedback. Pozostaje tylko pracować, poprawiać i ulepszać. Czy to jest trudne? Niespecjalnie – to są ogólnie znane narzędzia i metodologie dostarczania produktów i usług cyfrowych. Czy pracochłonne? Zdecydowanie!

Nie popadajmy jednakże w skrajności – zastosowałem pewne uproszczenie, by uwypuklić tezę. Nie oszukujmy się bowiem – wiersz polecenia z migającym kursorem to raczej za mało. Nie można także zapominać o użyteczności, estetyce, a także dostępności
i ułatwieniach w korzystaniu z interfejsu, wszak nasza grupa odbiorców to w większości seniorzy. A wiek przynosi wiele problemów funkcjonowania, szczególnie w połączeniu
z kilku calowym wyświetlaczem smartfona.

Wyzwanie natomiast leży gdzie indziej, ponieważ…

Patient Experience to nie tylko pacjenci

Każdy kij ma dwa końce i podobnie aplikacja mobilna, zwłaszcza jeżeli mówimy o relacji edukatora cukrzycowego i osoby chorej na cukrzycę. Mówimy też o panelu edukacji (swoisty back office). A ponieważ jest edukacja – musi być usystematyzowana metodologia. Edukację trzeba także mierzyć, by wiedzieć kiedy ona przynosi skutek lub też kiedy edukator musi wkroczyć, bo pacjent potrzebuje wiedzy. I tutaj lądujemy po drugiej stronie barykady – choć to niefortunne, bo w kontekście Patient Experience i transformacji opieki na usługi cyfrowe, to nie są często zbieżne interesy. 

Ponieważ trafiamy w obszar, który był przez wiele lat i nadal jest w Polsce na fatalnym poziomie. Systemy dostarczane centralnie, które działają lepiej lub gorzej – obciążone długiem technologicznym i biznesowym. Kolejki oraz brak specjalistów. 

Na drugim biegunie znajduje się coś, z czym ściera się każdy produkt: zmiana, cyfrowa transformacja, czyli model adaptacji nowego produktu. Aby wdrożyć nową technologię, innowację, muszą się zdarzyć trzy rzeczy. Po pierwsze, potrzebny jest innowator, który na własnych barkach wniesie koncepcję do decydentów. Po drugie, potrzebne są finanse na dostarczenie technologii i po trzecie, w końcu: wszystko musi odpowiadać na realne potrzeby biznesowe “tu i teraz” (w trójkącie: pacjent – personel medyczny – technologia). We współczesnej medycynie technologia warta miliony złotych, kosmiczna niemal – ratuje życie. W kontekście codziennej, bieżącej opieki zdrowotnej opór materii jest dużo wyższy. 

I to są rzeczywiste wyzwania, z którymi się będziecie spotykać. Wtłoczyć ludzi z branży medycznej w nowoczesny ekosystem, oparty o doświadczenia użytkownika, doświadczenia pacjenta. Ludzi, którzy pracują analogowo, w oparciu o swoją wiedzę, niemałą przecież. Ale korzystają na co dzień z przestarzałej technologii… A wy będziecie musieli ich wtłoczyć w oprocesowany ekosystem, zaprojektowany, zautomatyzowany, działający według pewnego klucza, według metodologii, która, co prawda będzie wypadkową pracy z personelem medycznym (bo tacy muszą być w zespole produktowym), ale która w pewien sposób narzuca, zmienia filozofię pracy – bo jest oprocesowana i uporządkowana. I musi taka być – by to zaprogramować, przełożyć na język interfejsu. 

Powiecie na prezentacji produktowej, że system pozwoli zaopiekować się większą liczbą pacjentów, wykryć potencjalne zagrożenia, a usłyszycie, że system to nie lekarz, dane to nie pacjent, a na końcu, że pacjent nie ma kontaktu z człowiekiem. 

Dostarczaj zwinnie, nie waterfallem

To jest kluczowy element krzywej adaptacji produktu, który na całe szczęście przemija, bo przy dobrze wykonanej pracy, fakty mówią same za siebie. Liczba zadowolonych pacjentów rośnie, automatyzacja wspiera, a czynnik ludzki, jako milestone w procesie leczenia i edukacji jest lepiej zaadresowany. Więc jeżeli ktoś kiedyś w Waszym produkcie telemedycznym wpadnie na pomysł, by zrealizować projekt kaskadowo, to się najzwyczajniej w świecie nie uda. 

Oczywistym rozwiązaniem jest agile i dialog produktowy – team work must be! A wyzwaniem jest planowanie, począwszy już od MVP, roadmapy. Tak, aby krzywa uczenia się i rozwoju usług pozwala popełniać błędy, wyciągać wnioski, budować skalowalny model opieki i edukacji pacjenta. 

Szczególnie we wczesnych fazach, kiedy MVP jest ubogie i nie odpowiada na wszystkie potrzeby – potrzebujemy czasu (cierpliwości biznesu): żeby się nauczyć pewnych schematów, następnie trzeba te schematy dopracować, a potem sprawdzić, czy procesy działają sprawnie i czy system jest na tyle stabilny by go skalować.

Rozwiązania dotyczące stałej opieki pacjenta

Jakie rozwiązanie oferuje “Diabdis”? Zdiagnozowaliśmy trzy obszary, które są w cukrzycy bardzo istotne, a które możemy uproduktowić. 

Po pierwsze, metryka i analityka. Czyli po ludzku, dzienniczek cukrzyka. Daliśmy możliwość pacjentom notowania glikemii, a także poziomu aktywności fizycznej i spożywanych posiłków oraz dodatkowych, innych zdarzeń. Te wszystkie dane nanieśliśmy na wykresy, które podlegały analizie. W pierwszych wersjach bazując na wynikach, personel medyczny podejmował kontakt z pacjentem, najczęściej telefonicznie. Taka rozmowa trwała kilkanaście minut i miała cel edukacyjny i profilaktyczny. Czyli, co trzeba robić, żeby poziom cukru pozostawał w normie. Kiedy udać się do lekarza, gdy rozważyć trzeba zmianę insuliny, czy może wystarczy zastosować dietę, dodając – na przykład – warzywa do posiłku. 

W momencie kiedy zaczęliśmy analizować dane, rozmawiać z edukatorami odnośnie charakteru choroby, “wyłapaliśmy” kilkanaście wzorców zachowań, zdarzeń potencjalnie niebezpiecznych, które mogą prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia, jeżeli nie zostaną powstrzymane. Dane były na tyle obiecujące, że pozwoliło nam to zbudować model Stałej Analizy Wyników, co nas bezpośrednio doprowadziło do kolejnego kroku – SOP – Stała Opieka Pacjenta. To po drugie.

Idea jest prosta – analizujemy dane i jeżeli następuje zdarzenie niebezpieczne, system automatycznie reaguje i informuje o tym pacjenta i jego opiekuna, stosownym komunikatem. Po wystąpieniu zdarzenia, w kolejnej iteracji, algorytm zwraca uwagę na to, jakie zdarzenia wystąpiły i w pierwszej kolejności odnosi się do niego, np. “Świetnie, że uporałeś się z hipoglikemią. Pamiętaj o tym by nie kłaść się spać z niskim cukrem”.

Na potrzeby SOP-u została zbudowana gradacja komunikatów: krytyczne, złe, pozytywne, poprawa, pogorszenie, wyślij swoje wyniki. Została też opracowana dywersyfikacja kanałów komunikacji, np. krytyczne zawsze SMS, bo wymagały natychmiastowej reakcji, pozytywne pushem, itd. 

Pisząc to jako podsumowanie, wychodzi raptem kilkaset znaków, natomiast jak wspominam pracę nad SOP-em, to było i jest w dalszym ciągu never ending story. Nie uniknęliśmy błędów, nadgorliwości i niedoszacowania. Obecny obraz panelu do Stałej Opieki Pacjenta to jest kilkanaście miesięcy zwinnego działania, stała analiza i optymalizacja. Stałe poszukiwanie kroków milowych w edukacji i doraźnej pomocy, w których pojawić ma się człowiek. I to, co okazało się najtrudniejsze. Jak zaprojektować obsługę pacjenta w panelu, tak by Opiekun Pacjenta był w stanie modelować działanie systemu i mieć pełną kontrolę nad procesem edukacji, leczenia, wychodzenia z kryzysu. 

A teraz – odnosząc się do poprzedniego nagłówka, skoro wiadomo, że obszar cukrzycowy jest szalenie szeroki i model Stałej Opieki Pacjenta może być adekwatny i pożądany przez innych pacjentów, dużym wyzwaniem było sprawienie, aby platforma była skalowalna asymetrycznie. 

Powstał więc kosz pełen łakoci… Znaczy owoców i warzyw, wszak dieta jest istotna. Więc, po trzecie. Do tego kosza kolejno wrzucaliśmy kolejne usługi. 

Apteczka, która pozwala pacjentom zarządzać swoją lekoterapią i stały kontakt z farmaceutą. Jako że insulina to towar wybitnie deficytowy, pacjenci dostali możliwość zamawiania insuliny online z odbiorem w wybranej aptece. Niestety ustawodawca zabrania dostarczania leków door2door. 

Leki na cukrzycę to leki na receptę, więc logiczne byłoby dać możliwość pacjentom zamawiania eRecepty. Ta usługa z kolei implikuje powstanie panelu lekarza, który zadaniowo realizuje konsultacje recepturowe. eRecepta, to także konieczność komunikowania się z platformą P1, centralnym systemem obsługującym cyfrowy obieg recept na linii lekarz-apteka. I to produkcyjnie, zespół Diabdis wdrożył jako jedni z pierwszych.

To wszystko jest elementem zapewnienia możliwie najlepszej opieki, ale pozwala też zapewnić model biznesowy, który można monetyzować i dywersyfikować. 

Słów kilka o technologii

Nie odkryję Ameryki, jeśli napiszę, że by dostarczać skutecznie produkty i usługi, potrzebna jest technologia. Należy przeprowadzić analizę techniczną i oszacować jakie rozwiązania będą skuteczne, jakie platformy obsługiwane. Jakie mają być fundamenty. O ile projektant doświadczeń lub product manager nie ma z reguły wiedzy, by samodzielnie oszacować możliwości i ryzyka przy doborze technologii, o tyle na pewno musi być tak dociekliwy, a przede wszystkim przygotowany, by skutecznie nakreślić wizję developerom. Programista musi zrozumieć biznes, czy też raczej cel i relacje, jakie występują pomiędzy danymi rozwiązaniami. Musi chcieć pracować zwinnie (pewnie SCRUM) i rozumieć, że “to dopiero początek”. 

W “Diabdis” kołem zamachowym jest aplikacja mobilna, która pisana jest natywnie na Androida (także wear OS na smartwatch) i iOS. Żadne hybrydy. Aplikacja jako narzędzie działa w pełni offline. Jeżeli użytkownik jest w Bieszczadach w pogoni za niedźwiedziem brunatnym, może korzystać z pełni dobrodziejstw i dbać o swoją cukrzycę bez problemów. Po złapaniu zasięgu magazynowane dane synchronizują się z serwerem. 

Jest też SPA (single page application), czyli webowa aplikacja, która pozwala na te same aktywności, co aplikacja mobilna. Z pominięciem offline. 

SPA to też role, które pozwalają na działanie całego ekosystemu. 

Jest więc rola Opiekuna/Edukatora, który za pomocą aplikacji może przeglądać i realizować plan wsparcia i edukacji pacjentów. Opiekun ma dostęp do danych swoich pacjentów, może komunikować się z nimi dowolny sposób i moderować proces automatycznej edukacji pacjenta. 

Jest też rola Wsparcia, typowe BOK, rozwiązujące bieżące problemy. Jest wersja panelu dla lekarza, by mógł na podstawie danych podejmować decyzje o wystawieniu recept, jest także rola Farmaceuty. Całość, jak pisałem wcześniej, zaprojektowana jest tak, by móc skalować usługi asymetrycznie. Jeżeli dobrze pamiętam, oparta o mikroserwisy. 

Jak widzicie to pełnoprawna rozbudowana platforma do zarządzania pacjentem i jego zdrowiem. 

Post Scriptum

Możecie odnieść wrażenie skrótowego opisu pewnych elementów. Zrobiłem to z rozmysłem. Nie zagłębiałem się w podstawy warsztatu produktowca, UX-owca zakładając, że to jest wiedza, którą albo macie, albo wyniesiecie wcześniej z kart magazynu… Lub doczytacie w tak zwanym międzyczasie. Dla uspokojenia dociekliwych: była analiza, persony, makiety, nawet design system docelowo się na horyzoncie pojawił – pełnoprawny proces wytwarzania produktu począwszy od idei. 

Istotą tego artykułu jest uświadomić Wam, że temat Patient Experience niesie spory ciężar relacyjny, żeby nie powiedzieć – negocjacyjny. Jak każdy produkt jest obszarem kompromisu w trójkącie wspomnianym powyżej. Tutaj jednak rzecz idzie o zdrowie i życie użytkowników. O pracę lekarzy i personelu wspierającego, którzy latami uczą się i leczą swoich pacjentów najlepiej, jak potrafią. Mimo systemowych przeszkód administracyjno-legislacyjnych. Postawiłem gdzieś tam mur dzielący pacjentów i lekarzy, ale tylko po to by oznajmić, że ten mur cegła po cegle jest do rozebrania.

I pamiętajcie proszę, w branży telemedycznej uczciwość i empatia na linii biznes – użytkownik powinna być pierwszym filarem produktu.

Jeżeli macie pytania do badania – zapraszam do kontaktu.